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如何解决红斑狼疮的肾问题多学科专家献 [复制链接]

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很多人不知道,系统性红斑狼疮原来与肾有关。去错门诊、自行停药……系统性红斑狼疮往往因缺乏规范治疗而影响治疗效果。日前,“协力共筑新生·系统性红斑狼疮媒体沙龙”在广州举行,医院的专家对红斑狼疮患者的肾病诊治、全程管理和合理用药等问题进行探讨,并现场宣读了《第十九届世界肾脏日倡议书》,倡导促进肾病的规范诊疗,发展高质量医疗服务,加强肾脏疾病筛查、早期诊断、合理用药等举措,优化门诊和日间医疗等流程,拓宽医疗服务渠道等医疗服务,从而提升诊治便利性,提高患者医疗获得感。去错门诊、自行停药,这些患者管理困境需解决系统性红斑狼疮是一类慢性自身免疫性结缔组织疾病,可导致肾脏、心血管、肺、消化系统、血液系统、血管、眼部等多器官、组织的损伤,并显著增加患者的死亡风险。得益于近年来医学发展,很多系统性红斑狼疮患者目前可以实现持久控制疾病和长期器官保护,这意味着患者可以长期生存。“但有些患者往往出于各种原因,自行减量、停药,或不按时就诊,导致治疗难度变大,也容易有并发症。”医院医务处处长吴本权表示,国家医保政策对于慢病管理有很多倾斜,也能减轻患者的经济负担。希望广大系统性红斑狼疮患者积极配合医生治疗,坚持规范用药。“系统性红斑狼疮确实面临着较严峻的患者管理困境。”医院风湿免疫科主任潘云峰表示,“首先,由于公众及患者对系统性红斑狼疮的认识不足,导致就诊途径错误、病情误判,治疗延迟;其次,患者对疾病用药也缺乏足够认识,医疗机构如果没有提供足够便利的治疗途径,就会影响药物依从性,进而影响了患者的长期生存和生活质量。”建议纳入日间门诊治疗范畴“通过医保政策的落地,目前已经有很多创新药物纳入医保,大大降低了患者的医疗负担,”医院肾病大科主任刘旭生表示,“但在临床治疗中,对于系统性红斑狼疮患者,其治疗的依从性还有待提高。比如一些生物制剂需要静脉输注方式给药,在大多数医疗机构需要患者住院接受治疗,无法实现门诊输注,影响了很多患者的用药便利性和依从性。”医院风湿免疫科副主任郑少玲表示,在当前医疗政策的指引下,需要开拓更具包容性、前瞻性的解决方案,通过将生物制剂等静脉输注药物纳入日间门诊治疗范畴,解决患者的迫切需求,从而提升患者的长期获益。文

记者林清清图

受访者供图

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