寻常性狼疮

注册

 

发新话题 回复该主题

周芷若走了,带走她的红斑狼疮比九 [复制链接]

1#

还记得倚天屠龙记里面你的莞尔一笑,就看得我们神魂颠倒;很早也知道你患“系统性红斑狼疮”很多年;今早看到辟谣,想着应该是救过来了;但是晚上和朋友聊天的时候,还是刷到了噩耗。

图片来源于网络

第一次了解“系统性红斑狼疮”还得从我的大学说起,记得刚进第一军医大学的时候,就知道了这个疾病,还去图书馆专门查过这个疾病。不是我多爱学习提前预习了功课,而是当时读到了人生第一部网络小说《第一次亲密接触》,痞子蔡把小说写得很好,现在还放在老家的书柜里;网络小说,一般都比较虐情,最后女主也是得了系统性红斑狼疮,最后离开了世界。我当时还想,系统性红斑狼疮有多可怕,听起来不太严重啊。

没想到,兜兜转转十年之后,我成为了一名风湿免疫科医生,成天和红斑狼疮这个疾病纠缠。从一开始,觉得这个病嘛,有想象中那么难么?比肿瘤还容易嘛,肯定可以搞定嘛…

到现在当了风湿免疫科医生13年,见过明明控制得很好,突然感冒了就走了的患者;也见过控制得很好,结婚生娃都很幸福,但硬要自行停药,复发走了的患者;也见过6岁就跟着我治疗,16岁走在我们病房的小女孩……

当然,见得更多的患者是控制得很好,结婚生娃开开心心生活工作的患者。

讲到这个,我还是想和大家粗浅的讲讲,系统性红斑狼疮这个病:

1、系统性红斑狼疮是一个典型的自身免疫性疾病,产生很多的自身抗体(可以攻击自身组织、器官)以及异常活化的免疫细胞,对自身组织(几乎所有身体组织)造成破坏;所以,红斑狼疮不是免疫力低下,而是免疫力异常;所以,不能随便吃“补品”提高免疫了,越提高可能适得其反,加重病情。

2、这个疾病对女性特别不友好,尤其是育龄期的女性相对多发;发病原因目前还不完全清楚,可能和遗传、激素分泌、免疫活化以及环境等因素都有关系。

3、系统性红斑狼疮是一个多变的疾病,几乎可以累及我们全身各个系统,比如血液系统、呼吸系统、泌尿系统、神经系统、骨关节系统、皮肤系统等等。所以,轻的患者可能就仅仅是掉头发、口腔溃疡、面部皮疹;重的患者可能就是肾衰竭、肺纤维化、神经精神狼疮、重度贫血或者血小板减少。

4、所以,对于红斑狼疮的早诊断、早治疗就非常重要;对于系统性红斑狼疮的患者,免疫抑制剂的治疗非常重要,具体药物就不和大家介绍了。而且,随着免疫学的发展,越来越多的新药(靶向B细胞的)和新的治疗手段(干细胞治疗等)也应用在临床,绝大多数红斑狼疮患者只要坚持规律治疗、定期复查,正常生活、工作、结婚、生娃是肯定没有问题的。

5、积极乐观的心态、规律作息、适当运动(避免晒太阳)以及合理健康的饮食也非常重要。

最后的最后,还是想说:红尘再无“周芷若”,一路走好……

图片来源于网络
分享 转发
TOP
发新话题 回复该主题