医护捐款通讯员供图荆楚网（湖北日报网）讯（记者黄涛通讯员宗昕彦、丁燕飞）医院风湿免疫科病房里，有一位特殊的患者，她来自湖北省蕲春县，年仅17岁，却因治疗系统性红斑狼疮与医护已相伴了12年。在这漫长的时间里，相依为命的奶奶领着她辗转多地，为治疗倾其所有，面对众多挫折依旧没有放弃。女孩5岁起罹患红斑狼疮爷爷奶奶省吃俭用打工看病养家少女名叫玥玥（化名），年7月的某天，5岁的她放学回家后突然异常地发起了高烧，奶奶胡丽（化名）立医院打吊针，可是针打了一天又一天，玥玥的体温始终没有恢复正常。医生怀疑这并不是简单的发热，便建议胡奶奶去武汉。医院检查后，医生告知了一个不幸的消息——确实不是简单的感冒发热，而是系统性红斑狼疮。胡奶奶以前从未听说过这个病，更不知道这对玥玥来说意味着什么，但看着住院所需的高昂费用，她便明白接下来的日子恐怕更艰苦了。原来，玥玥出生不久后，父母便离婚，她由爷爷奶奶拉扯大。爷爷奶奶平时干农活、打零工，勉强能维持基本生活。然而，玥玥的病一下子将这个家几年的积蓄掏空，爷爷奶奶一夜之间仿佛老了10岁。系统性红斑狼疮需要长期治疗，每一次住院都伴随着不小的开销。胡奶奶为了让玥玥能够得到先进的治疗，背着包裹与玥玥来到北京住院，住院几天后又要返回湖北让玥玥正常完成学业。这样辛苦的奔波持续了整整3年，高昂的费用与漫长的路程使玥玥不得不放弃前往北京求医。年，在多方打听之下，胡奶奶带着玥玥医院风湿免疫科，当时接诊的陈小奇医生听闻了女孩悲惨的遭遇，为她安排了详尽的检查，考虑到经济因素，便尽量在医保范围安排了实际可行的治疗计划。于是，从这年起，玥医院接受两次治疗，病情也得到了良好控制。顶梁柱爷爷意外去世筹不齐医药费导致治疗受限病情恶化长达12年的治疗已给她家庭带来沉重的经济负担，这些钱有爷爷奶奶辛苦打工挣来的，也有许多是向亲朋借的，大家都在竭尽所能帮助玥玥走下去。每次发病，都是痛苦的折磨，系统性红斑狼疮的急性发病阶段会让玥玥四肢产生剧烈疼痛，难以入睡，甚至无法吃饭喝水。而面对病魔，玥玥并没有放弃，在有限的时间里努力完成了学业，老师们对玥玥的积极向上和坚韧不拔称赞有加。然而麻绳专挑细处断，这个本就不幸的家庭在去年又经历了一场巨大变故，家里顶梁柱一般的爷爷遇车祸意外去世。胡奶奶伤心欲绝，顿觉天塌了，自己微薄的收入根本无法支撑孙女治疗。8月初，玥玥疾病再次复发，医院，但胡奶奶敲遍了亲戚们的家门，仍筹不齐医药费。玥玥只能成日卧床，任病情发展，渐渐地，疾病不仅对肾功能造成损害，还侵入大脑，造成了偏瘫，右侧肢体完全无法动弹。而胡奶奶终于向姐姐借来元养老钱，筹得一张病床。入院后，陈小奇主任立刻为玥玥安排了核磁等一系列检查。结果显示，孩子大脑已发生了病变，可见明显的炎性渗出，这意味着她的病情进一步恶化，除了原来的皮肤、关节、肾脏受累外，已出现了狼疮脑病，如不及时治疗，生命岌岌可危！胡奶奶望着厚厚一沓收据，将怀里寥寥几张的钞票数了又数，只留下一声叹息。医护伸出援手募集医药费目前仍不够维持治疗一次偶然，陈小奇主任发现，胡奶奶为了省钱，不舍得买饭，只吃些孙女剩下的食物充饥，这份子孙情让整个病房的医护都红了眼眶。从这天起，玥玥床边总会出现医生带来的牛奶零食，或是护士帮忙捎来的盒饭水果。胡奶奶将这一切看在眼中，说了一声又一声谢谢，本就佝偻的脊背数不清弯了几次。考虑到玥玥的不易，在陈小奇主任与护士长的号召下，科室医护们自发为玥玥募集医药费，短短一天，爱如泉涌。陈主任将科室共同的心意转交给了胡奶奶，希望可以携手共进，不向病魔低头。虽然募集到了一定善款，但仍填补不了目前的开销，大家都很着急。陈小奇主任表示，玥玥家庭的不幸与不易，坚强与坚持，让所有人心疼，而现在治疗已到了最艰难的时刻。“系统性红斑狼疮是一种可以攻击身体各个部位的疾病，如无法得到及时救治，可引起器官损伤甚至危及生命。目前，针对系统性红斑狼疮的常见治疗手段主要包括免疫抑制剂、血浆置换、生物制剂等。合理用药与定期复查可帮助我们控制病情，让患者正常生活。”可是，由于玥玥家经济因素的限制，陈主任的治疗方案一直没有得到良好的执行，这也造成了病情的进一步恶化。因此，胡奶奶已尝试了社会众筹的方式，在此，医护也呼吁借助广大公众的力量，一起为玥玥的健康努力。医院医务社工部为她联系了中国出生缺陷干预救助基金会将在她出院后为其资助元。
