甲氧补骨脂素洗剂 https://m.39.net/disease/a_9335156.html大象新闻记者朱久阳通讯员王慧剪辑夏雨
01:47
阿梅七岁的女儿发烧几天不见好，随后被诊断为噬血细胞综合征，并患有系统性红斑狼疮。从发病至今已经在重症监护室住了2个多月。“妈妈我想一直做你的宝宝”，就为了这一句，阿梅愿意拼上自己的性命，只为女儿能够活下去。
阿梅住在河南省焦作市，苗苗是她唯一的孩子，跟前夫分开后她一个人带着苗苗生活。阿梅一边打工一边带孩子，即便再苦再累只要回到家看到女儿天真可爱的笑脸，阿梅就觉得一切都值得。在阿梅的照顾下，苗苗一直很阳光、很懂事，在学校也很听话，小小年纪已经读了很多书。然而，这一切在今年4月份戛然而止。
当时，阿梅带发烧几医院，经过检查后发现其血小板特别低，随后苗苗被诊断为噬血细胞综合征。“医生说这个病很凶险，一旦发展起来会影响全身的器官。”在医生的建议之下，苗苗转院至郑大三附院，在一系列检查之后，阿梅又被告知苗苗患有系统性红斑狼疮，噬血细胞是并发症而且肺部、肾脏等器官已经受到了影响，说明病情已经暴发了，需要赶快住院。
阿梅的心揪得生疼，她多希望这个诊断是错误的，病床上的苗苗病得越来越严重，医生让阿梅做好心理准备，孩子可能随时会有生命危险。7月7日，苗苗转到了郑大一附院的重症监护室，没过两天就开始全身出血，鼻子、嘴里以及每一个扎针的地方都流血不止……“从傍晚开始一直抢救，一直到第二天早上生命体征才稳定。”那一晚，阿梅在病房门外魂不守舍，她害怕女儿就这样离开自己。
幸存下来的苗苗血小板一直在下降，还出现了严重的感染，浑身都是肿的，需要靠呼吸机维持。7月18日，在重症室内的苗苗通过视频给妈妈打招呼称自己想回家。那一刻，阿梅崩溃了，女儿生病这几医院，阿梅做梦都想带女儿回家，可如果就这样放弃了，女儿就没了。
“妈妈我想一直做你的宝宝”，女儿的这句话一直支撑着阿梅。“从孩子生病那天起我就祈愿，拿自己的命换孩子的命，她在我在，她走我走”，女儿病重之下，阿梅立下遗愿。目睹了病房里的生老病死，阿梅逐渐释怀，为此，她想到了器官捐献，“希望能救活更多的人，同时用这种方式给她的孩子祈福，希望孩子能活下去。”
苗苗已经在重症监护室住了两个多月，眼前，病重的苗苗日常需要透析和血浆置换，一天的治疗费用高达一万多元。而由于狼疮引发急性肾衰竭、心脏衰竭、狼疮性肾炎、重症肺炎等多种并发症，其接下来的治疗过程依旧漫长，费用缺口保守估计要30万元。“治疗到现在花费60多万元，欠了50多万元外债。”自女儿生病之后，阿梅卖掉了家里的车子，由于日常需要陪护收入也彻底中断。
“她在，我在！她走，我走，女儿是我唯一的希望！”由于苗苗的肾脏损伤严重，医生说后期恢复的可能性很小，阿梅称自己愿意捐肾脏给女儿。“妈妈我想一直做你的宝宝”，这句话始终萦绕在阿梅的耳边，就为了这一句，她愿意拼上自己的性命，只为女儿能够活下去。
