寻常性狼疮

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红斑狼疮的ldquo传染性rdqu [复制链接]

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大家好,我叫Mimo,是来自上海的小姑娘,在我的青春期就遇上了狼疮,它已经伴随我走过了很多年。在年的时候我遇上了SLE解忧杂货铺,并成为了这里的志愿者,我会不定期地去采访我的病友,把她们的故事呈现给大家,希望每一个有血有泪的故事背后都深藏着一份鼓励,今天让我们来听听她的经历。

红斑狼疮的“传染性”到底有多大?

关于红斑狼疮会不会传染这件事情,难道还真的有人会不知道吗?现在,随着医学发展和网络的普及,绝大部分人都知道了红斑狼疮是一种典型的自身免疫性结缔组织病,所以不会传染!不会!不会!不会!重要的事情说三遍!

那么,如果我们回到年呢?

四川资阳一个小山村里,12岁的小文在反复高烧中不断的煎熬着,医院确诊——红斑狼疮。与此同时,学校的老师对父母说:“这种病可是会传染的!你家娃儿最好别来学校了!”此言一出,这个表面看似宁静的小村庄暗地里却炸开了锅!同龄的孩子们都开始疏远小文,甚至像躲瘟神一样,大人们看到小文更是眼神之中带有鄙夷,这一切都令小小年纪的小文感受到了无比的歧视与委屈。

“妈妈,要不我还是不去学校了吧。”小文呢喃的向父母请求道。一旁的父母眼里闪着泪花,却愣是一个字都说不出口。从此小文便辍学在家,安心养病,可是这样一个贫困的村落又有什么医疗条件呢?一听说哪里有“灵丹妙药”,小文的父母更是不遗余力,四处寻访。从村里的“赤脚医生”到华西的名医专家,父母从未一刻放弃过她!就在去年,甚至因为听说有一名狼疮患者吃了某位“江湖郎中”的“偏方”痊愈了,小文一家选择铤而走险!最后差点丢了性命!(在此真的呼吁广大狼疮病友,一定不要被虚假、夸大的广告冲昏头脑,轻易去尝试所谓的“名医、”“土方”,这样反而会使得病情恶化!一定要理智就医!)

小文继续回忆道,“有一次我不知道怎么的昏倒了,医院很近的一个天桥附近的广告牌下。我妈一下急疯了,想医院的,可是来往的出租车都没有肯拉的,哈哈,可能是怕我死在车上吧。后来是我医院的...”随着小文逐渐低沉的声音,令Mino不禁眼前也浮现出过往一次次艰难求医的画面,感同身受。可怜天下父母心!望着自己饱受病痛煎熬的孩子却又无能为力,谁又能说他们心里的滋味会比患病的我们好受一些呢?

随着小文一天天长大,身边异样的眼光却依然强烈。于是刚满16岁的她决定孤身前往深圳打工,在一个印刷厂里做打印编码的工作。每天10个小时以上的作业,令小文的身体健康终于崩溃,受制于医保*策的限制,无奈再度孤身赶路一千多公里回到老家就诊。采访到这里Mimo很是不解,为什么不在资阳当地找份工作呢?小文无奈的解释道:“我们这边的人都知道我得病了,他们一直认为要传染,没有人愿意用我做工的……再说我们这里工资也低得很,我又没有学历。这药费每个月都好多钱,父母压力大得很,我也不好意思一直这样。”

除了经济上的压力之外,家庭内部也随着小文的妹妹出生,多了一丝不寻常的味道。因为亲朋好友的纷纷劝说,小文的父母终究还是听从了他们的建议,选择要了二胎。殊不知,这样的选择,更让小文感到自己是一个无用之人,被父母所抛弃的存在。但是于情于理,我想我们都要尊重这对父母的选择,并且给予一定的理解。父母是无法陪伴我们走完一生的,如果有一个兄弟姐妹相互帮衬,这也许是他们对孩子的爱的一种延续。生病并不可怕,最可怕的是我们迷失了自己,对生命失去信心。

作者说说

采访完小文,Mimo真的有非常多的感慨:人的一生不会一帆风顺,但也不会一直悲凉。能遇到一个贵人,也许就能改变一生。但遇到一个不明事理的老师,可能也会令某人的一生有巨大的改变!

正因为这位人民教师的一句偏颇之言,让一个本可以接受教育有更好未来的孩子选择了背道而驰。众所周知,抗狼道路多么漫长,没有一定的经济实力是无法坚持下去的,可是仅仅只有小学文化的人,又怎么去谋求一份可以糊口的工作?!知识,究竟对于一个人有多重要?对于整个社会又有多重要?究竟是生病的人更可怕,还是那些心理病了的人更可怕?

不信谣、不传谣!Mimo在此呼吁全社会,希望能让每位蝶友都可以得到应有的尊重和爱护,让世界的美好传递到每个人的心底!

文内插图:千图网商用

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