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今日的文章伊始，三掌柜想先跟大家分享一位长眠在纽约东北部的撒拉纳克湖畔的特鲁多医生的墓志铭：ToCureSometimes,ToRelieveOften,ToComfortAlways。中文译为：偶尔去治愈,经常去帮助,总是在抚慰。每个人可能对这句话都会有自己不同的理解，但是三掌柜读到了无奈，一种对疾病的无奈。
从根治疾病来说，现代医学对许多疾病都是束手无策的。有人曾说现代医学从没有真正意义上“治愈”一例病例。就连普通的感冒，也会反复发作。
一种疾病，它的最终归途有很多种，譬如好转、治愈、无效等。而我们常常说的什么什么毛病“治好”了，其实是“临床治愈”。
临床治愈是一个医学名词。从医学角度上讲，只要表面症状消失便是治愈(临床治愈)。许多疾病只能在临床上治愈,但不能完全治愈。需要终身接受治疗,如心脏病、糖尿病、高血压等。我国有一个《临床疾病诊断依据治愈好转标准》,里面很多疾病譬如乙肝、肺结核、抑郁症等疾病都可以临床治愈。
那么，对于SLE的我们来说，能够达到的最好的治疗目标是什么呢？
目前，对SLE疾病缓解的定义仍存争议。但目前的共识为应将病情控制在临床缓解的理想状态，如无法实现临床缓解，则应将病情活动度控制在可能达到的最低疾病活动水平。
《中国系统性红斑狼疮诊疗指南》中指出SLE治疗的短期目标为控制疾病活动、改善临床症状，达到临床缓解或可能达到的最低疾病活动度;长期目标为预防和减少复发，减少药物不良反应，预防和控制疾病所致的器官损害，实现病情长期持续缓解，降低病死率，提高生活质量。
《年欧洲抗风湿病联盟系统性红斑狼疮管理指南》同样指出SLE的治疗目标是达到所有脏器临床缓解或低疾病活动度。
可见，目前尚无狼疮临床治愈这样的说法。
低疾病活动度
/p>指SLE≤4分、排除评分中任何主要器官、溶血性贫血和胃肠道受累。没有发生新的疾病活动。医生全面评估≤1(0-3)。相当强的松剂量每天≤7.5mg。没有使用的*性免疫抑制剂。
临床缓解/p>指疾病活动度评分为0分。医生全面评估0.5分。仅服用抗疟疾药物。
最后，
三掌柜有一些心里话想跟大家说说，可能也只能跟你们说说。三掌柜病了也有快5年了，可能因为职业的原因，对疾病治愈的认识有些不同。觉得自己现在的状态挺好的，吃吃药，定期复查！就像家里有高血压、糖尿病这些慢性病的长辈一样，只不过他们要预防并发症，我要预防复发。对我来说，“治愈”更意味着生活慢慢恢复正常，心态慢慢恢复平静，在疾病带来的众多无奈中，找到自我“治愈”的方法！每一个我们都是勇士。最近有很多关于我们狼疮病友的治疗药物方面的好消息。和20年前的“绝症”相比，我们现在已经是一个“慢病”群体了！但也要擦亮眼睛，那些号称可以“治愈”我们的，一定要谨慎，不要相信，有太多病友已深受其害！
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