5月10日,第17个“世界狼疮日”(WorldLupusDay),今年的主题是“MakeLupusVisible”。旨在让大众了解狼疮,让患者正视狼疮、接受规范诊治,做到早发现、早诊断、早治疗。引导全社会关爱狼疮患者,使其回归正常生活,而不再是”隐形人“。
系统性红斑狼疮(SLE)是一种累及多系统、多器官并有多种自身抗体出现的自身免疫性疾病。临床上可出现如皮肤、关节、浆膜、心脏、肾脏、中枢神经系统、血液系统等多个系统和脏器损伤的表现。女性发病明显多于男性,我国目前SLE患者超过百万,亚洲及黑人患病率较高。如何更好控制病情活动、阻滞器官损伤、减少不良反应及提高生活质量是目前SLE治疗中亟需解决的问题。
医院风湿免疫科患教会系列讲座(第26期)于5月11日在③号楼八层病区举行。王玲主任做了题为“与狼共舞”的精彩讲座,就系统性红斑狼疮的危害、发病情况、临床表现和防治策略进行了详细讲解。而且针对系统性红斑狼疮治疗优选方案和最新医保*策做了解读,让患者了解疾病知识的同时,掌握国家的惠民举措,给狼疮患者带来希望和战胜疾病的信心。
在“5.12国际护士节”活动中,通过医护患沟通和交流,为患者解除心理阴影,笑对疾病,一起携手战“狼”!
SLE患者日常生活中的注意事项:
①生活应规律,适当锻炼,增强体质,避免工作压力过大,保持充足睡眠,情绪忌大起大落,加强自己对本病的认识,树立对生活的信心。
②由于长期使用激素及免疫抑制剂,患者免疫功能低下,易合并感染,应尽量避免到人多的公共场所;出现各种感染(如呼吸道、肠道、泌尿道感染)时,应及时治疗。
③阳光照射可加重皮肤及内脏损害,应避免强阳光照射,特别是夏天外出时应戴帽、打伞,擦防晒用品。应避免应用引起引起过敏的食物和药物:如磺胺类、四环素类药,及芹菜、无花果、香菇等。
④手术、妊娠是SLE患者的两大关,处理不好会加重病情,手术前应告知医生系统性红斑狼疮病情及服药情况;如考虑要怀孕应和风湿科医生联系,选择最佳时机,避免病情复发,保证胎儿健康。
⑤由于SLE最常累及肾脏,应尽量少用有肾损害的药物。
⑥长期服用激素易引起骨质疏松,应注意补充钙剂及活性维生素D。
⑦不要擅自增减或骤停激素,应定期和医生联系复查相关指标,在医生的指导下坚持治疗。
⑧部分患者可出现面部和其他部位的皮疹,严重影响美观,给患者造成严重的心理负担。最好用天然的护肤品,如橄榄油、杏仁油、椰油等。
⑨饮食上要避免各种过敏食物,其次要选择优质蛋白,如鸡蛋、牛奶、瘦肉等。
文/风湿免疫科
排版/王慧芳
责编/刘创业
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