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狼疮经典10问上集,快速扫除狼疮疑云 [复制链接]

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觅健科普,让战狼更简单

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美国作家马里奥·普佐说:“离你的朋友近些,但离你的敌人要更近,这样你才能更了解他。”

为了让蝶友们“更近”的了解狼疮,在上期系列直播活动中,互助君医院-风湿免疫科的专家团队做客直播间,并趁此机会向专家请教了关于“劲敌”狼疮的10个经典问题,专家们也纷纷亮出了自己的战狼干货~

下面,跟着互助君动动手指点一点,一起来近距离的欣赏这10问的精彩解析吧!

系统性红斑狼疮会传染吗?会遗传吗?

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张华勇教授:

有人认为狼疮是传染病,也有人认为它是血液病或皮肤病,但其实都不是,它是一种免疫系统疾病。人体正常的免疫系统,会针对一些外部的侵害物,如细菌、病*、病原微生物起到正常的防御作用。但如果人体免疫系统出了问题,它就会把自身的正常组织也认成是外来侵害物,从而进行攻击,造成自身组织损伤,导致疾病发展。

红斑狼疮的病因目前还不是很清晰,很多因素都可能导致它发生,如遗传因素、激素水平、环境因素等。有很多和遗传因素相关的证据,如狼疮近亲的发病率会增高,异卵双生、同卵双生发病率更高,遗传基因位点异常导致发病等......

图片来源:摄图网

虽有以上这些遗传相关证据,但也只能说狼疮具有遗传倾向,而不能说它是一种遗传性疾病。目前医学还不能计算出它的遗传几率,这个疾病的发生须有遗传因素作为内因,环境因素等作为外因,共同参与作用才可能发生,大家一般不用担心遗传的问题。

得了狼疮就得终身吃药,没有停药的机会了吗?

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梁*教授:

这个答案是否定的。

系统性红斑狼疮是一个慢性病,它也是我们风湿免疫科众多疾病中最复杂的一个,每位患者的临床表现及治疗方案也都不相同,对于轻度的系统性红斑狼疮患者来说,他可能没有一些重要脏器的累及,针对病情长期稳定的情况下,我们医生就会逐渐的减量药物,甚至停药。

图片来源:摄图网

那么对于中重度的系统性红斑狼疮患者来说,一般都会存在一些重要脏器的并发症,停药的几率相对就比较小。若在激素和免疫抑制剂的治疗下,这些中重度狼疮患者的病情能得到缓解且处于长期稳定的状态,医生也会考虑药物逐渐减量。但需要注意的是,这部分患者如果完全停药,可能会导致疾病的复发,因此患者能不能停药,其实与患者本身的病情是相关的。

对于一些停药或者减药的患者,医院定期复诊,以便于我们医生能及时发现病情有无复发,以便及时调整药物,尽快控制好病情。

狼疮患者应该如何就医?常规治疗方法有哪些?

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张华勇教授:

对于确诊的患者,医院的风湿免疫科就诊,切莫病急乱投医,我们碰到过太多病人,因听信广告偏方导致疾病得不到有效控制的案例了。所以,大家一定要坚持治疗、坚持随访,不要随意减药、停药。

关于定期随访有几点大家一定要注意:

1、一定要在医生的指导下去调整用药;

2、血常规、尿常规、肝肾功能、免疫常规检查可以每隔1~3个月做一次;

3、每半年到一年可以进行内脏方面的检查,如胸部CT、肝胆B超、肾脏B超等。

这些检查的目的,一方面是为了评估狼疮的活动性,另一方面狼疮患者常规的治疗方法有糖皮质激素治疗,但它可能会影响到人体代谢,造成高血糖、高血压、高血脂、感染、骨质疏松、股骨头坏死等不良反应,可以监测治疗药物的不良反应。

图片来源:摄图网

对于狼疮的治疗,除激素外,我们常用到的另一个药物是羟基氯喹,它目前是系统性红斑狼疮的背景用药,如果没有明显的不良反应,所有的狼疮患者都会用到这个药物。在使用期间不仅要定期监测有无不良反应,如眼底损害(发生率较低),更要观察红斑狼疮系统损害的情况,如累及到肾脏、胃或中枢神经系统时,可选用免疫抑制剂治疗,如吗替麦考酚酯。当然其他的免疫抑制剂,包括他克莫司、环孢素硫唑嘌呤,甚至一些植物药如雷公藤、白芍等也可用于系统性红斑狼疮的治疗。

目前随着科技的发展有很多生物制剂都取得了很好的疗效,不仅能帮患者控制病情,减少激素用量,同时也能减少疾病复发。

西医治疗狼疮副作用大,一定要中西医结合才好?

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梁*教授:

目前系统性红斑狼疮的治疗仍以西医治疗为主,我们在使用激素、免疫抑制剂或一些新的生物制剂时确实都有一定的副作用,但药物的副作用与药物剂量、个人体质是有很大关系的,医生会综合患者的病情和各个因素来选择一个对患者最安全的治疗方案。

比如判断患者的病情属于轻度还是中、重度,患者有哪些内脏出现问题,考虑患者的年龄、体质、体重,既往药物过敏情况,生育要求等因素,把患者的副作用降到最低,使患者的获利大于它可能出现的副作用。因此严格来讲,西医治疗狼疮有很大副作用这句话是错误的。

图片来源:摄图网

其实所有的药物都有副作用,包括中药,但很多患者一看到西药说明书列举了大量副作用,就觉得西药不安全、不能吃了。他们觉得中药来自天然植物、动物,会很温和没有副作用,其实这种想法是非常错误的,中药也有*性,且它的成分越多越复杂,可能产生的副作用就越大。

使用中药后出现肝、肾功能损害的报道也经常可以看到。我们在门诊、病房也经常可以看到一些使用中成药或中药的患者出现一些轻度或者中度甚至重度的副作用。到目前为止,这些中药治疗的机理还不是很清楚,我觉得用了解不是很清楚的药物治疗患者是非常不安全的。我们在治疗患者的时候还是尽量考虑用分子结构明确、作用机理明确、治疗依据充分的西药去治疗,而不一定要追求中西医结合治疗。

有红斑的才是红斑狼疮吗?

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温利辉医师:

皮肤红斑是红斑狼疮的外在表现之一,有红斑的不一定是红斑狼疮,也可能是其他的皮肤疾病;同时,没有红斑也不一定不是红斑狼疮,红斑与红斑狼疮不能划上等号。

临床上对狼疮的诊断主要依据患者的临床表现、实验室检查、组织病理以及影像学检查。因为红斑狼疮的异质性很强,所以患者的临床表现多种多样。随着医学的发展进步,我们对SLE的诊断标准也一直在更新完善,目前普遍采用的还是美国风湿病学会(ACR)97年的标准;在以下标准的11条表现中,只要符合其中4条或以上,临床上就可以初步诊断为系统性红斑狼疮。

图片来源:诊断学理论与实践年第3卷第4期

往下发展,是年ACR的标准,分为两大部分,一个是临床标准,另一个是免疫学标准,临床标准主要包括一些皮肤的狼疮表现,以及口腔的溃疡,脱发、关节炎、角膜炎、肾脏病变、癫痫神经病变,还有溶血性贫血。

免疫学的标准主要包括抗核抗体阳性,以及抗Smith阳性,抗磷脂抗体阳性,补体减低及无溶血性贫血等。用这个标准诊断狼疮需要满足4项,其中至少包括一个临床标准和一个免疫学标准,或者通过肾脏活检证明是狼疮肾,同时伴有抗核抗体阳性,也可诊断为狼疮。如果大家有以上相关的临床表现或不适,一定要尽早就医,请专业的医师来替您解答。

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