寻常性狼疮

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我16岁患上了红斑狼疮肾炎加上紫癜 [复制链接]

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刚刚过完17岁生日的鑫泽,收到了一份意义无比重大的礼物——她终于又可以重新上学了。

(一)

生病之前的鑫泽还是一名读高二的高中生,平时得在学校吃住,一个月才放一次假。高二升高三带来的压力,使鑫泽变得有些疲惫,发烧开始变得频繁,这一异常引起了家人们的重视,一开始检查开了很多药,中医西医都看过,但是没检查出来什么很大的毛病。后来家里人还是放心不下,医院,检查了血和尿,发现尿蛋白很高。因为当时住院部没有空床,医生开了点药就说等通知,结果当天下午就打电话通知住院了。

(二)

刚住院的时候是爸爸妈妈一直陪着鑫泽,医院规定只能留一位家属陪护,爸爸不放心,就在小阳台上铺一个瑜伽垫蜷着睡,妈妈在鑫泽旁边陪着。每天早上起来要称体重,然后抽血检查,配合着吃药,发烧的情况有很大的好转。为了进一步的了解病情,鑫泽在去年八月十八号做了腰部穿刺,做完以后平躺了一个小时,因为吃着激素(激素会让身体的脂肪重新分布),怕身体弱会感染就要一直戴着口罩。一开始吃12片,吃了一段时间就变成了医学上俗称的满月脸。“爸爸还总是开玩笑说我是小胖丫头”

(三)

后来为了做血浆置换,在鑫泽脖子右侧的静脉上插了一个置换用的管子。先是用B超确定静脉的位置,再打麻药、插管、缝合,“全程其实不是很疼,医生为了转移注意力还问我今年多大了、多高了...”插了管子以后鑫泽的脖子就一直是向右歪着,“同病房的阿姨还说我像天线宝宝”。每天下午鑫泽都会躺在床上被推着去置换室,“记得第一天是一个阿姨,手劲有点大,把我弄疼了我也不敢说话,全程大概四个小时一动不动,迷迷糊糊就过去了。记得还有一次做置换,是最后一袋血浆,但是出现了过敏的反应,全身都肿了,我开始喘不上气,呼吸困难,心跳加速,医生就给我戴上了氧气瓶,推回病房的路上一直喊我的名字不让我睡着”。

(四)

那段时间鑫泽的身子很虚,根本就下不了床,都是父母喂她吃饭,“经常把苹果削成小薄片喂给我吃”,一天下午同病房的阿姨和姐姐都一起出院了,就剩下鑫泽自己。更可怕的是那天还临时决定要做骨髓穿刺,麻药打了好几针没打进去,最后是一个跟鑫泽很要好的阿姨在旁边扶着让她侧过身去、用毛巾捂住眼睛,伴随着鑫泽的疼痛声结束的。“把管子取出来的那一瞬间觉得自己都解放了,觉得脖子能转就是一件很幸福的事情”。

(五)

后来输液从隔一天一次变成了一星期一次,输血也渐渐地少了。医生通知可以出院的时候,鑫泽心里下定决心一定不要再住院了,她告诉自己一定要多喝水,还要把身子照顾好。其实住院期间的鑫泽还是比较乐观的。有爸爸妈妈陪着,姑姑也会腾出时间来看她照顾她,还有爸爸的朋友..“来看我的人很多,他们都告诉我要坚强,学校和爸爸的单位也都组织了捐款,很感谢那些帮助过我的人,好人一定会有好报的”现在的鑫泽已经出院了,虽然不能像以前一样跑跑跳跳,不过还是投入了新的生活。在六月份的时候,就已经转入了新的班级,准备重读高二了。

(六)

“生病前总觉得自己还小,感觉人生中大的转折点是不会降临到我身上,可是事实不是这样的。身体重要,平常的小毛医院去做些检查,听医生的话。在病不严重的时候就要抓紧时间治疗,还有就是要多喝水,平时的时候吃的清淡一些...我知道这不是什么大道理,每个人都知道,但是做起来很难。不管人生中遇到什么大的挫折和困难,要多和信任的人沟通,虽然好的心态不能决定最后的结果,但是它能够改变事情的发展方向。我是在生病之后心态变好了,觉得只要是能好好活着就很幸福了。还是那句话,生活不止有眼前的苟且,还有诗和远方。”

配图:丽丽

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