新书推荐中国系统性红斑狼疮发展报告20 [复制链接]

内容简介

系统性红斑狼疮(SystemicLupusErythematosus，SLE)是一种慢性自身免疫性疾病。临床上常存在多系统受累表现。患者血清中存在大量抗体，免疫复合物沉积在小血管，引起血管炎的病理损害导致多器官功能受损。系统性红斑狼疮以女性多见，占90%，常为20~40岁的育龄期的妇女。本年度发展报告以详实的数据阐述了我国SLE的流行病学、临床表现特点与发展趋势，揭示了我国SLE诊治中存在的问题与挑战，展示了我国近年来在SLE研究中取得的成绩，展望了风湿病学科发展方向与未来。

作者简介

曾小峰，医院风湿免疫科主任医师、教授、博士研究生导师，现任国家皮肤与免疫疾病临床研究中心主任。

李梦涛，医院风湿免疫科主任医师、教授、博士研究生导师，现任国家皮肤与免疫疾病临床研究中心办公室主任。

田新平，医院风湿免疫科主任医师、教授、博士研究生导师，现任国家皮肤与免疫疾病临床研究中心办公室副主任。

前言

系统性红斑狼疮是一种以多脏器受累与血液中能检测出多种自身抗体为突出临床特点的慢性自身免疫性疾病，多为生育期青年女性发病，疾病异质性强，临床表现复杂，且疾病以缓解与复发交替为特点，因此诊断和治疗都极具挑战性。估测我国目前有系统性红斑狼疮患者约万。由于我国风湿免疫病学科成立较晚，发展与分布极不均衡，造成我国从事风湿免疫病专科的专业人员数量少、从业人员的专业化程度低，不能满足广大系统性红斑狼疮患者的需求，再加上广大的系统性红斑狼疮患者获取疾病知识的途径有限，对疾病认知严重不足，对治疗的依从性低、按时随诊率低，造成我国系统性红斑狼疮患者的诊断延迟，常常不能及时得到规范诊治；此外，我国的基层医务工作者对系统性红斑狼疮的认知度低，加之我国目前尚缺乏科学的慢病管理体系，对系统性红斑狼疮患者的管理与疾病监测不到位，导致患者在病程中出现脏器受累，逐渐累积形成不可逆损伤，这些都是造成我国系统性红斑狼疮患者早期生存率与国际水平基本相当，但在患病25～30年后生存率出现断崖式下降的重要原因。近年来的研究还发现，我国系统性红斑狼疮患者的心脑血管事件、恶性肿瘤等重大合并症的发生率均显著高于普通人群，严重威胁着这些患者的长期生存。

　　鉴于我国目前系统性红斑狼疮的发病和诊治现状，“国家皮肤与免疫疾病临床医学研究中心”与国家风湿病数据中心合作，组织相关专家撰写了此发展报告。它不仅可以为国家卫生健康管理部门制定系统性红斑狼疮相关*策提供依据，也可使广大风湿免疫病专科从业人员对我国系统性红斑狼疮的流行病学与临床特点、规范诊治以及疾病造成的经济与社会负担有一个全面、深刻的认识，同时也可使广大的系统性红斑狼疮患者及其家属对疾病的特点、诊治方法有所了解，提高全社会对系统性红斑狼疮的科学认知和重视程度，早防早治，造福更多的患者。

国家皮肤与免疫疾病临床医学研究中心

医院风湿免疫科

年10月于北京

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