大家都知道,系统性红斑狼疮(SLE)好发于年轻育龄期女性,是一种累及多系统、多器官的自身免疫性疾病,典型表现是面部可以出现蝶形红斑,所以常常被世人称为“蝶友”。在人生最美的年华遇上了系统性红斑狼疮,许多蝶友的心里都曾有过这样一个声音:“为什么是我?为什么我会得狼疮?”
尤其在患病的前一两年,是蝶友与SLE最难“和解”的一段时光。忍受着疾病带来的恐慌与焦虑,有人翻阅了大量的医学书籍,医院,就想弄清楚自己患病的原因。
其实每当医生们被问到这个问题时,他们也很想告诉蝶友们准确的答案,但由于免疫系统的复杂性,SLE的病因至今为止还不是十分明确,大部分学者认为可能与遗传、环境、激素水平、免疫调节等常见因素有关。
一位狼疮患者的自述:
我今年34岁,患系统性红斑狼疮已经九年了。确切地说我是年3月被确诊的,当时面部有红斑,一直当医院。但病情一直未见好转,因此心里有一个隐隐的感觉,也许病情并不那么简单。直到四个月以后,来到风湿免疫科,被医生告知是系统性红斑狼疮,可以治疗但不能根治,需终身服药。当时听到这个诊断真的是五雷轰顶。不知道这是一种什么疾病?后来的日子,和所有的病友一样,正规吃药、复诊、跟踪、继续吃药。经过几年的规范治疗,现在病情已经稳定了,而且结婚后有了一个可爱的女儿。
下面医院风湿免疫科的医生来为大家科普一下这些可能会诱发SLE的因素:
一、遗传因素
大量研究表明,SLE具有家族发病聚集性,而且某些基因缺陷也与SLE的发病有关。虽然SLE有一定的遗传倾向,但SLE并不是一个经典的遗传性疾病。它不像高血压、白化病等,具有比较高的遗传性质,只是对于常人而言,SLE患者的一级亲属患病风险相对更高。
二、环境因素
1.日晒
阳光中的紫外线是导致红斑狼疮患者发病和病情加重的“元凶”之一,数据表明有高达60%的SLE患者就是因为晒太阳而诱发或者加重了病情。
2.感染
在众多的感染因素中,最主要的是病*感染,其中与SLE关系最密切的是EB病*感染(疱疹病*)。
3.化学
部分SLE患者在患病前可能接触到一些化学试剂,如染发膏、纹眉色剂、指甲油等,这些化学试剂也有可能是诱发SLE的原因。
4.药物
平时大家较常接触的药物也可能引发SLE,如抗生素类药物(青霉素、磺胺类药)抗结核药(异烟肼)、降压药(卡托普利)及精神类药物(氯丙嗪、苯妥英钠)等。
三、?激素因素
有研究发现,80%~90%的SLE患者为女性,随着月经期、妊娠期等变化,引起的雌激素水平异常,可能是女性SLE发病及加重的诱发因素。
四、自身免疫因素
当人体的免疫调节功能异常时,人体中会产生大量的自身抗体,这些抗体会与相应的抗原形成名叫“免疫复合物”的物质,如果这种物质在人体内大量堆积,就会给全身的血管和相应的组织器官带来炎症,最终造成组织器官的损伤。
除了以上这些因素,影响SLE发病的因素可能还有很多。目前,我们最需要做的就是调整好心态积极配合医生治疗,如果你现在还是很难与SLE“和解”,不妨学习尝试一些调节情绪的方法吧。
调节情绪的小方法:
1.找到负面情绪的来源:
出现负面情绪时先保持冷静,你可以先通过自己的表现对情绪做一个基本判断,然后问自己几个问题,比如在我心中,狼疮是什么?我现在有什么感受?我的身体有哪里不舒服?我要怎样解决这些不舒服?
通过反问和观察可以帮助我们更加了解自己内心真实的想法,找到负面情绪的来源,从而消除它。
2.做深呼吸:
当你觉得自己情绪特别激动的时候,不妨试试来个深呼吸吧。深呼吸可以帮助我们的身体得到有效的放松,同时能让我们远离焦虑和急躁。
呼吸方法:先均匀缓慢的吸气,尽量深呼吸让气体充满整个胸腔,随后用力吐气,保持吐的干净。你可以采用“吸-停(心里默数10个数)-呼”的方式,10个深呼吸后你会感觉平静许多。
3.病友的沟通:
在诊断狼疮后,大多数患者会感觉十分孤独,这时你可以找到一些病友交流,学习疾病相关知识,也可以分享自己的经验,找到生命的共鸣。
作者
谷丽梅
编辑
于杨
校对
张玥
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