写
在
前
面
从年第一次听说狼疮至今已经6年了，开始接触患者群体，有意识的服务到现在也有5个年头了。仿佛已经过了最陌生的时期，但好像又觉得没有不那么的扎实。遇见狼疮的第一年，我和大多数的病友一样，很多的疾病内容喜欢在网上搜寻，6年前不必如今的新媒体，能够做正规狼疮内容科普的平台寥寥无几。所以，对我来说需要立马独当一面地去胜任患者服务的工作，其实是一件非常困难的事情，就好比大家初见“狼”时的迷茫。但是随着医学的不断发展，媒体传播的拓宽，我们可以看到越来越多的内容是对狼疮患者友好、积极、正向的。所以，随着自己的“狼龄”在增长，我也必须去学习和更迭，只有这样我们SLE解忧杂货铺才能与时俱进做好医患之间的桥梁纽带。从今天起，卓乐会不定期地把一些国内比较好地和狼疮有相关性地书籍推荐给大家，并且把自己地读书笔记分享给一样愿意学习和更新自己的“狼”友们。推荐书籍介绍书名:《中国系统性红斑狼疮发展报告》国家皮肤与免疫疾病临床医学研究中心主编：曾小峰李梦涛田新萍出版社：辽宁科学技术出版社、拂石医典第四篇读书笔记系统性红斑狼疮的临床表现SLE患者的临床表现差异性大，异质性强，且同一患者在疾病不同阶段也会出现不同的表现。所以我们的病友不能太依赖于过往的经验而忽略身体上的变化，比较保险的做法有：1、哪怕是在疾病稳定期也要定期做一些指标的复查；2、尤其是在环境、心理、工作等有大的改变后，可以相对更加紧密注意下身体的变化，特别是皮肤、关节等全身的肢体感受；3、和自己的主治医生沟通，每年或者定期对自己的身体器官做一些有针对性地检查评估，提前预防一些在疾病稳定过程中所产生地脏器受累现象，提早发现尽早干预。
↓图片来自书中第45页↓
一、需要注意的全身表现状况根据文献报道有53.7%的SLE患者以发热为早期症状，且有疲乏和重量减轻的状况。二、局部表现及器官累及轻度SLE患者：皮肤、关节表现为主中重度SLE患者：肾脏、血液系统、神经系统、心脏等，甚至可能出现中枢和周围神经系统损伤引起的神经精神狼疮。(一)皮肤粘膜受累皮肤病变分为：“狼疮特异性”和“狼疮非特异性”1、急性皮肤病变：2、亚急性皮肤病变3、慢性皮肤病变4、其他皮肤病变(二)光敏感这里需要注意的是90%以上的SLE患者可出现对紫外线A、B或可见光的异常皮肤反应，大部分的光敏感发生在光暴露后的1~2周。所以，我们的病友在后台问怎么知道自己是否光敏？90%这个数据就可以回答了，所以请大家一定要注意防晒，毕竟10%的概率挺小的。(三)脱发狼疮发的特点：头发脆、易折断(四)黏膜溃疡常见为口腔和鼻部溃疡(五)肌肉骨骼1、关节痛、关节炎2、无菌性骨梗(坏)死3、肌炎(六)脏器损害据统计LN通常在SLE发病后的36个月内出现，虽然多达90%的SLE患者在组织学上有肾脏累及的表现，但只有50%的患者发展为临床肾炎。(七)肺部损害常见的是胸膜炎，高达50%的SLE患者可出现胸膜炎、胸腔积液，且通常为疾病活动的表现之一。狼疮肺炎和间质性肺疾病比较少见及罕见，肺动脉高压也属于比较少见的SLE肺部病变。所以如果出现长时间的干咳、胸痛、医院就诊，不可耽误！(八)心血管累及主要常见的有心包、心肌、瓣膜和冠状动脉，50%以上的SLE患者在病程过程中的某个阶段会出现心包炎。所以，请大家有条件的情况下每年对身体做一些相关的体检评估。(九)神经精神系统受累注意头痛、癫痫、急性意识混乱等现象。(十)消化道受累高达13%的SLE患者会出现食道受累，表现为吞咽困难。高达60%的SLE患者在病程过程中出现肝功能异常。(十一)眼部累及常见的表现为干燥性结膜炎。研究表明，视网膜异常和狼疮肾炎、中枢神经系统狼疮、抗磷脂抗体有关。请大家在有条件的情况下，定期做眼底检查，也不要特别恐惧药物的副作用，狼疮本身对眼睛的病变会造成影响。(十二)血液系统除了常见的血液系统受累，一些免疫抑制剂类药物也会引起骨髓抑制。此外糖皮质激素也会导致一些指标的异常。所以，不是所有的SLE患者指标都可以没有箭头的，除疾病本身外，要接受药物所带来的一些异常表现，可以和医生沟通，不要被箭头吓坏，带来不必要的焦虑，有些指标的“异常”未必是疾病活动。常见的异常有：1、贫血（SLE患者常见的是慢性病性贫血）2、白细胞减少（50%的SLE患者白细胞减少）3、血小板减少（50%的SLE患者可出现轻度的血小板减少）
以上，为卓乐本周的读书笔记，期待大家在留言区交流和互动！
预览时标签不可点收录于话题#个上一篇下一篇
