寻常性狼疮

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19岁狼疮病友的故事彼方尚有荣光在 [复制链接]

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来自合肥的晓宇大家好,我是合肥的晓宇,今年19岁,生病已经7年了。年冬天突然确诊,之前从来没有听说过这个病,没想到关节痛,乏力,红斑是狼疮的预兆。当时年龄太小,也不是非常清楚狼疮,就懵懵懂懂地听从医生家长每天按时吃药,做好防护,该忌口就忌口,就这样默默接受了。我因此休学一年,一开始在家休养的时候并没有觉得什么,病情稳定后我回到学校,看到原来的同学升了初中,而我作为一个插班生进入一个新班级,因为无法参加户外活动显得格格不入,又因为激素脸水牛背、腿上腰上花花紫紫的激素纹,我感到自卑和难堪。从前活泼开朗的我变得沉默内向,整个人非常敏感。我害怕他们排斥我,但从来没有人这么做。老师们都关心我的身体,在课间会问问我的情况;同学们也会照顾我,运动会期间会因为我不能日晒不用我值班让我去休息。从小学到高中,我非常幸运,一直被温暖包围。渐渐地,我也不那么在意别人的目光,从前我害怕他们问起我的病,现在可以无所谓地大大方方地说出来。活成自己,吃好喝好休息好,把身体养好,健康比一切都重要。

带着“小狼”也不留遗憾

我性格有点要强,看到周围同学都在努力,我就想我也要好好学习,学习压力会让病情反复,初中的时候脸上的红斑总是时不时出现,高中住校的第一个医院,高二再次复发,体重呼呼往下掉,浑身疼得站不起来。父母劝我我也不愿意放弃,我想去拼一拼,既然能来到这个学校来到这个班,我就有机会去我心仪的大学。

之后父母做出了给我用生物制剂的决定,医院学校来回跑,每月利用高三医院吊水,吊完又匆匆赶回去参加周考。住院的时候也碰到了很多病友,大家一起聊聊天交流交流经验,就像拉家常一样让人感到亲切。高三有烦恼有痛苦有快乐,那是我最难忘的时光。

高中生涯就此结束,结果还挺满意,可以继续在家快快乐乐地浪浪浪啦!

未来依旧充满无限可能

我们不要总想着自己很特殊,我时常安慰自己是不幸中的万幸,虽然生了病却还可以正常地生活,比起世界上因战争因癌症等等而遭受苦难的人,我还能在亲友的庇护下获得温饱和快乐。我也和普通人一样,该学习就学习,该吃就吃,该玩就玩。

人生的路还很长,狼只是一块绊脚的小石子而已,我们要积极地面对它。做好自己,坚持所信,爱自己所爱,一起努力,陪伴和成长,路还很长,保持炙热,坚持下去,或许前路未必是光明坦荡,但也一定充满无限可能。未来可期。

感谢安徽蝴蝶飞飞

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