SLE
你不得不知道的这些事儿~
丽丽是个都市丽人,一年前因发热确诊了红斑狼疮,在调整了生活和工作的节奏后,病情也稳定下来,激素也逐步减到3颗一天,被狼重创后的生活正在逐步恢复正常。但丽丽还是很担心,她查阅资料得知SLE患者4年内总复发风险为60%[1],她很惧怕复发却深觉无能为力,尤其随着病龄的推进她越发焦虑。其实丽丽的担忧不无道理,SLE作为自身免疫性疾病,其病程多呈急性发作与缓解相交替,复发受多种因素影响,从治疗到生活环环相扣,一旦某个环节没做好就有可能导致复发。不过也不必过分恐慌,SLE的复发主要表现为疾病活动,有轻中重程度之分,只要能尽早发现复发的蛛丝马迹,就有机会将损害降到最低。
NO.1
病情活动的定义及诱因
不少蝶友都存在着这样的困惑?狼疮的复发究竟指的是什么,有没有判断的金标准。答案是肯定的,狼疮的复发其实就是疾病活动,目前对SLE病情活动判定有多种标准,其中蝶友们最熟悉的当属于SLEDA-2k评分表,因为它简明实用,其评分标准如下:[2]
lSLEDAI=0:无活动
lSLEDAI=1~5:轻微活动
lSLEDAI=6~10:中度活动
lSLEDAI=11~19:高度活动
lSLEDAI≥20:重度活动
注:SLEDAI评分结果仅供参考,需结合临床诊断综合判断。
在明确疾病活动的定义之后,我们再来说说关于复发,复发与确诊相同,都不是空穴来风,一定是有相关的诱因的存在导致的。关于SLE的复发,国内曾有多名学者做过深入的研究,其中以多队列患者回顾性研究为主,在两项分别针对例和例SLE患者回顾性分析后发现:复发的可能诱因包括自行减停药物、感染、劳累、妊娠、日晒、手术和情绪不佳等。[3]
NO.2
掌握复发的5个早期预警
我们已经了解到复发诱因繁多,因此复发的表现也不是一蹴而就的,它有一个发展的过程,因此在复发早期及时发现,对提高预后有着重要的意义。那么如何及早发现复发苗头?你需要勘破身体发出的5个早期预警。[2]
学会分辨临床症状
许多临床表现都能提示SLE的活动,如新发皮疹、视觉障碍、头痛、脱发、黏膜溃疡、发热等,尤其是新发皮疹有着一定的特异性,成为了解患者疾病活动的重要线索。
在复查中发现问题
实验室指标是SLE活动的风向标,在蝶友的常规复查中,血常规和尿常规均可反映疾病状态,如血液中白细胞减少、尿蛋白增加等均可提示患者可能处于疾病活动状态,但是对于SLE而言,单一指标不能全面反映病情,仍需结合其他检查一起判断。
把握关键抗体
经常有蝶友对抗体谱检查一筹莫展,这么多个到底哪个最重要呢?答案是抗ds-DNA抗体。它是SLE的标志性抗体,特异性强,抗体滴度与SLE疾病活动程度呈息息相关,被认为是反映SLE疾病活动的良好参数。
有些检查必不可少
24h尿蛋白检测相信大家并不陌生,但是因为操作复杂而让不少蝶友望而却步。其实24h尿蛋白是肾损害中较准确的指标,相较于尿常规的“一次性”表现,24h尿蛋白更为敏感可靠。因此建议蝶友在有必要的情况下接受该项检查,实在不行,也可