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SLE患者如何定义疲劳和充足休息一文帮你 [复制链接]

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不知道蝶友们在“战狼”过程中有没有遇到过这种情况,明明一天睡了十几个小时,还是会觉得四肢乏力、提不起劲来呢?

一、缓解疲劳等于充足休息?

保证充足的睡眠是缓解疲劳的普遍方式。而长期越睡越累很有可能是机体疲劳的信号。疲劳是SLE临床上的主诉症状之一,主要表现为躯体无力、精神倦怠、注意力不集中、动机下降。

研究表明,约有80%的SLE患者在疾病活动期间都会表现疲劳的症状,即使病情得到缓解,也有90%的患者依旧会受到疲劳的影响[1]。

普通人的疲劳通常是由于睡眠不足导致的,而SLE患者的疲劳不一样,它涉及到一系列病理方面的复杂反应,表现为极为倦怠和疲惫,不能单纯通过休息或者睡眠来完全缓解[2]。

同时,SLE患者的疲劳还具有波动性。研究指出,通常SLE患者在苏醒后1个小时疲劳水平是降低的,在一天内疲劳水平又逐渐升高[3]。

但是这种波动发生的机制目前还不能够完全阐明。相关研究显示,影响SLE患者的疲劳程度的因素有个体差异、补体C3水平降低、睡眠障碍、疼痛、心理精神状态等。

这提示我们,SLE患者要想缓解疲劳首先要对自己的情况有清晰的认识,然后根据个人的情况积极干预,而不是单纯靠延长睡眠时间来解决。

二、如何辨别自己是否处于疲劳状态?

临床上针对疲劳的量表种类繁多,例如疲劳程度量表(FSS)、多维疲劳量表(MFI-20)、视觉模拟量表(VAS)、慢性疾病治疗的功能评估-疲劳评价量表(FACIT-F)等[4]。其中FSS是最被推荐评估SLE患者疲劳状态的量表[5]。互助君为大家准备了FSS量表,蝶友们不妨试着评估一下自己的状态,看是否疲劳哦。

条目

得分(根据同意程度打分,1~7依次为非常不同意~非常同意)

1.当我疲惫时,我的积极性是较低的

1

2

3

4

5

6

7

2.运动使我疲劳

1

2

3

4

5

6

7

3.我很容易疲劳

1

2

3

4

5

6

7

4.疲劳影响我的体能

1

2

3

4

5

6

7

5.疲劳经常给我带来频繁的不适

1

2

3

4

5

6

7

6.疲劳使我无法维持体能

1

2

3

4

5

6

7

7.疲劳影响我从事某些工作

1

2

3

4

5

6

7

8.疲劳是我三个最严重的症状之一

1

2

3

4

5

6

7

9.疲劳影响了我的家庭、工作、社交生活

1

2

3

4

5

6

7

测试方法:依次在得分栏记下自己的分数,总分相加。

都测试完了吗?

如果你的总分低于36分则表明不处于疲劳状态,不必过于担心,如果你的得分等于或者高于36分则表明可能处于疲劳状态,互助君建议你及时复查,看看是否疾病出现了波动,可能需要调整用药。同时,下文中我们也为你准备了一些缓解疲劳的小妙招哦!

三、做好这4点,轻松缓解疲劳

①适量运动:

运动是缓解疲劳的合理策略,能够有效提高机体有氧代谢的能力和身体感知的机能,减轻疲劳症状[6]。

疲劳的蝶友们可以根据自己的需要选择合适的运动,推荐的运动有跑步、功率自行车、游泳、健步、力量训练、弹力带练习、负重抗阻运动。

但是互助君提醒大家,一定要注意运动适量哦,否则过大的运动强度会给机体带来负担,反而会加重疲劳,一般运动时间控制在30~60min以内,以稍微出汗为宜。

②合理饮食:

研究指出,BMI指数[计算公式:体重(kg)/身高的平方(m2)]高的SLE患者更容易感觉到疲劳,因此控制BMI指数也能够有效缓解疲劳[7]。

BMI指数的正常范围为18.5-24.9kg/m2。建议BMI指数超重的SLE患者的饮食应该遵循低盐、低糖、低热量的原则。可多饮牛奶、多吃豆制品、鸡肉、瘦肉、鱼类等富含蛋白质的物质[8]。

③睡眠干预:

良好的睡眠能够有效缓解患者疲劳、提高各系统和机体的免疫功能。但是睡眠时间并不是越长越好,国外研究将18周岁及以上的居民每天睡眠时间低于7小时定义为睡眠不足,每天睡眠时间高于9小时定义为睡眠过度[9]。

成年人的理想睡眠时间为7~8小时。因此,蝶友们可以在入睡前定好闹钟,保证恰当的睡眠时间。

睡眠的环境要注意避免外界打扰,光线和噪音。若有蝶友们出现睡眠障碍可以遵循医嘱选用合适的镇定剂帮助入睡,此外,睡前泡脚、饮用牛奶、瑜伽运动也有助于提高睡眠质量哦。

④调整心态:

心态与疲劳程度存在较强的显著性。积极健康的心理状态除了能够帮助SLE患者缓解疲劳外,还能够加快疾病恢复。因此,蝶友们要在日常生活中保持一个良好健康的心态,积极进行治疗。

若有蝶友长期处于抑郁、焦虑、恐惧状态,可寻找专业的心理医生进行干预。另外,蝶友们平时还可以多参加一些线上的患者交流活动,分享疾病治疗的经验和心得,从而获得精神上的认同感和归属感,需要加入蝶友交流群,可以扫码下方

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