近日杭州一名95后女孩小玲（化名）双手布满许多红肿皮疹反复发作来医院就诊一查结果震惊了......女子以为是冻疮一查竟是患上系统性红斑狼疮“这种情况已有两三年，每到冬天都特别严重，感觉一天都没精神。根据小玲的情况，医生为她安排了一系列检查。”检查结果显示：小玲患上了系统性红斑狼疮。经过治疗，目前小玲病情得到有效控制。在生活中，像小玲这样的情况，其实并不少见。系统性红斑狼疮是一类慢性、反复发作的自身免疫性疾病的总称，最具特征性的症状为面颊部出现蝶形红斑，除皮肤损害外，病变还可累及多脏器和系统，由于早期症状并不典型，发病表现形式多种多样，极易被误诊。医生说，若系统性红斑狼疮病情控制不佳，可能会造成多器官损伤，严重可危及生命。女子擅自减药、停药导致病情恶化小羽20岁时因高烧不退、关节疼痛被查出红斑狼疮，经过服药治疗，病情得到控制。十年后，小羽结婚后为了避免激素导致肥胖，又怕服用激素影响备孕，自行停用所有药物。停药后数月，小羽全身都肿了起来，尿也很难排出，医院就医。医生检查发现，小羽的血肌酐严重升高，已经达到尿毒症的程度。“因为她擅自停药，导致狼疮性肾炎急性加重。”医生通过血液透析清除小羽体内多余水分和毒素，同时给予大剂量激素及免疫抑制剂治疗，并配合中药扶正祛邪、活血化瘀。小羽逐渐康复，回家继续吃药控制病情。“目前，激素依然是治疗系统性红斑狼疮的关键和基础药物，几乎每一个处于疾病不同时期的患者都要接受剂量不等的激素治疗。但激素存在着或多或少的毒副作用，如继发感染、骨质疏松、消化性溃疡等。严格遵医嘱，在医生的定期检查指导下，有些副作用可以提前避免、预防。”小羽患上的狼疮性肾炎是系统性红斑狼疮最严重的并发症之一，是系统性红斑狼疮患者死亡的重要原因之一。医生提醒，一旦出现皮疹、关节痛或发热、血液系统损害和肾脏损害等现象时，特别是年轻女性，医院风湿免疫科筛查，以排除是否是系统性红斑狼疮。如果红斑狼疮控制不好，可能会造成器官的衰竭和损害，进而危及生命。患者突然昏迷的前一刻往往看上去一切正常“目前，红斑狼疮依然属于重大疑难疾病的范畴。虽然随着医学的发展，这一疾病的死亡率已经大幅下降，确诊后的五年生存率超过90%，但也经常有患者因此失去生命。”医生说。医生介绍，红斑狼疮患者常见的死亡原因多与重大脏器损伤有关，包括心、脑、肺、肾等，其中最常见的是系统性红斑狼疮脑病。“系统性红斑狼疮脑病最可怕的地方就在于它在发病前没有太明显的征兆，也许在患者失去意识、突然昏迷的前一刻，看上去都一切正常。”医生强调，对于系统性红斑狼疮患者突然的病情加重，大家不需要恐慌，这种情况发生的根本原因在于平时没有把疾病的活动度控制好。如果平时能够遵医嘱复查，接受规范的治疗，保持各项指标基本正常，那么就不需要担心此类极端情况。经验丰富的医生也可以通过患者的举止形态、临床症状等找到一些蛛丝马迹，防患于未然。多发于育龄期女性出现这些症状要当心系统性红斑狼疮是一种自身免疫病，以多器官损害、多种自身抗体产生为主要特征，其发病机制复杂、临床表现多样。好发于15-45岁的育龄期女性，临床表现复杂多样，初期症状往往较隐匿。中华医学会风湿病学分会发布的《系统性红斑狼疮诊疗规范》指出，系统性红斑狼疮的临床表现具有高度异质性，不同患者的临床表现各不相同。包括发热、疲乏等全身症状；面颊部蝶形红斑等皮肤黏膜损害症状；肌肉骨骼、肾脏、肺、心脏、消化系统、神经系统、血液系统受累等。有两个以上系统受累合并自身免疫证据（如自身抗体阳性、补体降低等）的年轻女性，需高度警惕。综合：潮新闻、橙柿互动、中国新闻网、极目新闻、新闻晨报来源：小强热线
