蝶
岸
课
堂
一起学习与狼共存
第一课
本期课程主讲老师钱丽萍老师
上海市浦东新区陆家嘴社区卫生服务中心主管护师
上海浦济风湿类疾病关爱中心患者沙龙项目负责人
海峡两岸医药卫生交流协会风湿免疫病护理学组常务委员
海峡两岸医药卫生交流协会风湿免疫病慢病专委会委员
上海环郊风湿联盟委员参与亚太风湿病专科护士教育（ASPIRE）培训
主要研究：风湿病慢病管理、风湿病专科护士培养、狼疮护理
承担上海市护理学会课题、闵行区科普项目、主持及参与、指导院内课题多项、第一作者及通讯作者发表论文10余篇
影响我们寿命的长短有很多方面的因素，一方面受社会经济条件和卫生医疗水平的制约，不同社会不同时期有很大差别;另一方面由于体质、遗传因素、生活习惯、生活条件等个体差异，个体的寿命长短相差悬殊。并不是说，只要患病就一定会影响寿命。这个说法是错误的。
我们必须承认，系统性红斑狼疮在几十年前是一个非常严重的疾病，我们以前有一句老话叫谈狼色变，它的病情的严重程度类似于我们的白血病，但是经过近十几年到二十年来，随着医疗技术不断更新，治疗经验的不断积累，全世界科学家包括我们的医生患者一起的努力，目前红斑狼疮已经有了一整套规范化的一个治疗的手段。它不是癌症，也不是绝症，在医学手段有效的干预和控制下，目前系统性红斑狼疮的生存率已经大大提高了，大部分患者都能保持病情稳定，生活方面与常人无异。
数据显示
对一年就诊于上海医院风湿病科50例sLE患者的临床资料进行回顾性分析。结果以确诊时间计算，其1年、5年、10年存活率分别为98％、86％、76％。
（文献）狼疮肾炎患者1、5、10年存活率分别为83.3%、48.6%、48.6%，影响狼疮肾炎存活率主要是高血压、不正规治疗。系统正规治疗者存活率较高。
-年：
20年存活率已经达到60%以上(医院)
1、3、5、10、15年生存率分别为97.1%—91.9%(医院)
10、15、20年的累积生存率分别为90.3%—79.6%(多中心)
也就是说现在红斑狼疮患者的一个寿命，我们据统计活到20年以上的患者可以达到80%以上。系统性红斑狼疮是可控的，当然这是有一个前提，首先一定要得到一个规范化的诊治，医院的风湿免疫科就诊，而且需要做到一个长期的规范化的治疗，一定要在医生的指导下，按时服药、定期复查、注意休息、防止病情复发......
对于这种疾病，患者一定不要过于担心，一定要有足够的信心，一定要相信自己能够战胜病魔。
蝶岸课堂操作指引
第一步：长按下方
