红斑狼疮是绝症吗现实并没有你想像的那样可 [复制链接]

很多人的印象中，系统性红斑狼疮（SLE）是一种非常可怕的病，得了系统性红斑狼疮就等于患了绝症，命不久矣。事实上真的是这样吗？我们先来看一组数据：

年《中国系统性红斑狼疮蓝皮书》患者生存现状与需求调研结果发布：54%的患者认为自己当前处于重症状态，伴有一个或多个脏器受累及并发症；94%的患者希望减少复发率；91%的患者认为当前治疗的费用，对自己产生一定负担，进而影响治疗效果。

过去30年间，SLE患者的预后已有显著改善，10年生存率从年代的50%提升至目前的89%，但10年以上的生存率出现明显拐点。可见，目前系统性红斑狼疮并不像人们想象中的那样凶险，我们对这个疾病的认识可能还停留在过去的阴影中。

系统性红斑狼疮是一种系统性自身免疫疾病，它会导致肾脏、心血管、肺、消化系统、血液系统、血管、眼部等多器官损伤，每个患者的症状表现可能都不一样，其中以关节和肾损伤为主。

相比症状多样以及颇费周折的就诊经历，系统性红斑狼疮患者最为担心的是“反反复复的病情”，只要复发一次，器官损害就会加重一次，大约50%的患者在发病5年内发生永久性器官损害，更糟糕的是受累脏器的损害是不可逆的。

在年的调研报告中，患者对减少疾病复发率的需求最为迫切（94%），其后是减少使用激素用量（90%）和快速控制疾病活动度（88%）。

医院风湿免疫科副主任李梦涛教授表示，从临床研究数据上来看，患者一辈子不复发的可能性还是很小的，因为这个病不能“断根”，每次复发后治疗难度就会增加，复发一次器官损害就加重一次，反复复发再加上药物*性作用，患者的死亡风险也随之增加。相关数据显示，系统性红斑狼疮患者的死亡率是正常同龄人的3倍，死于感染风险增加5倍，死于肾脏疾病风险增加8倍，其中感染在主要死亡原因中居首位。

复发还有一个重要因素随意“停药”，李梦涛说临床中不少患者对症治疗后，感觉自己的病治好了就停止用药，结果导致病情复发、加重。系统性红斑狼疮的用药应学习高血压、糖尿病的慢病管理理念，找专业的风湿免疫科医生根据病情调整用药量、用药时间，这样才能减少复发；一旦复发及时治疗非常重要，尤其是控制复发导致的脏器损伤。

系统性红斑狼疮的治疗当然是以早诊断，早规范化治疗为最好，尽量缓解病情或将病情控制在比较低的疾病活动状态。

目前用于治疗系统性红斑狼疮的药主要有糖皮质激素和免疫抑制剂。糖皮质激素可用来缓解病情，如出现高烧、关节炎、皮疹加重等情况，使用糖皮质激素可以控制病情发展。免疫抑制剂是治本的药物，不同人群可以使用不同的免疫抑制剂使病情得到控制。

系统性红斑狼疮的治疗时间会比较漫长，所以你一定要有信心和有耐心。要相信只要病情没有达到完全不可逆转的状态，绝大部分病人都可以通过规范化的治疗达到完全缓解。

因此，系统性红斑狼疮患者提高生存率最好的办法就是在医生的指导下规范化治疗。不要听信一些秘方、偏方可以彻底治愈疾病的说法，以免延误了正确的治疗时间。

另外，患者需要对疾病有正确的认识。系统性红斑狼疮与高血压、糖尿病等慢性病一样，虽然无法彻底治愈，但可以通过合理有效的药物治疗，使病症得到很好的控制，提高你的生活质量，因此完全没必要为此感到恐惧，丧失了信心。

还有就是做好自我保护，生活方式上注意自我调理。有光过敏的狼疮患者，夏天出门要穿长袖，打遮阳伞，避免阳光照射。某些食物可加强光过敏作用，比如灰菜、莴苣、茴香、苋菜、荠菜、芹菜、萝卜叶、菠菜、芒果、菠萝、无花果、香菇等。红斑狼疮患者应尽量少吃这些食物。如果因食物引发光过敏反应，医院检查和治疗。另外，有些药物如磺胺类、四环素类药物等也可加强光过敏作用，要在医生指导下谨慎服用。

系统性红斑狼疮绝不是不治之症。随着治疗经验的不断丰富，治疗水平的不断提高，系统性红斑狼疮会像普通的慢性病一样得到很好的控制和改善。相信在医生的帮助下，你的病情一定可以得到完全缓解，不用担心能活多久，完全可以像正常人一样健康地生活。