咳嗽咳痰、发热畏寒、关节酸痛……以为只是累着了、感冒了的孙大姐（化名）万万没想到，自己竟然被确诊为“系统性红斑狼疮”，且已经累及多个脏器系统。好在经过及时规范治疗，目前已顺利出院。
系统性红斑狼疮并非绝症，可一旦确诊，也就意味着余生都要与疾病共处。孙大姐说，有医生的专业指导和家人的支持鼓励，对于未来的治疗和生活，并不觉得恐惧。
以为只是普通感冒
最终确诊系统性红斑狼疮
在外院输液治疗后，孙大姐发热畏寒、咳嗽咳痰的情况并无改善，反而出现加重，一家人这才匆医院就诊。收住感染科后，医生考虑结缔组织病，并请风湿免疫科会诊，考虑“系统性红斑狼疮”。
听到这个词，孙大姐觉得有些耳熟，“5年前因为关医院看病，好像有听医生提起过。”对于具体细节，孙大姐已经记不太清，只记得“出院后药吃完了，就没再管过了，医院”。
▲金云燕副主任医师在专家门诊
“经过检查评估，我们发现患者系统性红斑狼疮已经累及肾脏、血液、心脏等多个脏器系统，SLEDAI评分提示疾病重度活动。”
风湿免疫科副主任金云燕表示，根据病人病史，认为此次为系统性红斑狼疮复发，较5年前明显加重，主要在于始终没有采取规范化治疗。
系统性红斑狼疮（SLE）
系统性红斑狼疮（SLE），是一种系统性自身免疫病，病变可累及多脏器和多系统，如肾脏、皮肤、心血管系统、肺部、神经系统等。该病病因复杂，与遗传、性激素、环境（如病*与细菌感染）等多种因素有关，在各个年龄段均可发病，女性患病率明显高于男性，以20-40岁育龄期女性比较多见。
入科后，医生立即予激素+免疫抑制剂治疗，孙大姐的症状逐渐好转，各项指标也逐渐平稳，目前已顺利出院，接下来将继续接受规范化的治疗。
和医生约定好定期来院复查、随访的孙大姐也有了特别的认识。“医生、护士和我讲了很多有关这个毛病的知识，出院前也很细心告诉我要注意什么，心里非常感激。其实还挺后悔的，如果当时就重视起来，这回也不至于这么严重，以后绝对好好听医生的话！”
自行停药、减药
严重可危及生命安全
临床上，系统性红斑狼疮病情复发的患者不在少数，除了像孙大姐这样未重视、未接受规范化治疗之外，大多都是“不听话”的患者，在不知不觉中让自己陷入了病情的危险期。
“随着SLE病情的反复发作，造成的组织损伤会不断积累叠加，会导致不可逆的病变和脏器功能减退，很大程度决定了患者的预后。此外，复发次数多了，病情会比原来更难控制，形成恶性循环，这不仅会给治疗带来困难，也会给患者的家庭带来更大的经济负担。”
金云燕表示，不少病人觉得自己病情好转、症状消失就万事大吉了，其实不是的，一定要坚持定期门诊复查、调整治疗方案，一旦自行停药或减药，可能会出现狼疮活动。
金云燕介绍，系统性红斑狼疮并非绝症，但患者需要做好长期与疾病作斗争的心理疾病，不可存在侥幸心理，在医生的指导下进行规范治疗，能够让疾病长期缓解、稳定。
“包括大家非常关心的红斑狼疮患者是否可以生孩子的问题，需要很认真告诉大家，在医生的指导和监测下，完全可以正常妊娠、生下健康的宝宝。”
早发现早确诊非常关键
“从我们以往接诊的红斑狼疮患者情况来看，从发病、有症状到最后确诊，许多病人的就诊之路很曲折、很漫长，首次就诊风湿免疫科时，不少病人已经出现不同程度的器官伤害。”
金云燕表示，系统性红斑狼疮初期病情隐匿，首发症状不只是面部出现鲜红色的斑疹，还可表现为关节痛、心功能受损、反复口腔溃疡等等，因此患者首次就诊可能散布在各个科室，往往可能错过最早的诊治时机。
▲面部出现鲜红色的斑疹，称为“蝴蝶斑块”
另一方面，许多患者在出现关节痛、皮疹、口腔溃疡等常见症状时，往往觉得问题不大，多选择休息缓解、自行用药或是寻找“偏方”、“土方”等，把一个有机会在早期诊治疗的病，拖延医院治疗。
那么，如何早期发现？
如出现下列中的一些异常，且找不出明确原因的，医院风湿免疫科进行检查和治疗：
(1)超过3个月的关节肿痛，原因不明的肌肉痛，肌肉无力；
(2)长期原因不明的发热；
(3)原因不明的反复口、鼻腔黏膜溃疡；
(4)遇冷或情绪激动时手指出现苍白、麻木或不舒服；
(5)面颊部出现持续一个月以上的红斑，主要分布在两颊及鼻梁，而且日晒后加重；
(6)近期大量脱发；
(7)不明原因的癫痫、痉挛发作；
(8)不明原因的心、肺、胸膜或肾脏病变；
(9)出现血小板减少、白细胞减少或贫血；
(10)尿检异常：尿中有蛋白、红细胞或管型；
(11)无诱因的肝功异常，或持续的高球蛋白血症、血浆蛋白下降；
(12)原因不明的血沉增快。
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