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系统性红斑狼疮治疗时的注意事项 [复制链接]

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在系统性红斑狼疮(systemiclupuserythematosus,SLE)明确诊断后,该如何治疗呢?今天我们就一起来讨论。

一、要做好长期规划

SLE是一个慢性疾病。无论是医生还是病人,都需要对未来漫长的诊治过程有一个充分的认知。

对于医生来说,如何降低治疗的副反应,保证SLE病友的长期生存是重要课题。

比如,不能为了控制SLE的病情,而盲目地加大激素剂量、拖延激素治疗的疗程。激素固然是相当部分SLE病友所必需的。但不代表所有的病人需要激素,也不代表激素是医生手里的首选武器。

毕竟,激素带来抵抗力下降,带来高血压、高血脂、高血糖、骨质疏松等等风险。这会增加未来心血管疾病、肾脏疾病、骨坏死等等风险。

如果SLE被控制好,但病人却死于冠心病、脑卒中等。这样的治疗又有何益?

国际上,很多SLE病友会长期跟随某个风湿科专科医生诊疗。形成一个长期而稳定的医患关系。这对病人和医生都很有好处。

但国内风湿科医医院。医院又普遍没有长期跟踪随访病人的习惯。这就导致,医生们不知道自己的病人到底活了多久,又有了哪些治疗并发症等。

医患的长期的和谐合作关系,对医患双方有益

二、重视各种慢性疾病的预防和筛查

相当部分SLE病友死于感染。除了激素、免疫抑制剂等治疗措施外,疾病本身也会伴随易感染倾向。

如何预防SLE病友的感染?

除了减少激素剂量、缩短激素的疗程,控制免疫抑制剂的使用外,最重要的是疫苗的接种。

疫苗接种固然有短期的副反应。比如局部的疼痛,过敏反应等。但这种副反应是短期的,可控的。而疫苗接种带来的长期好处则远大于副反应。

在这次新冠疫情期间,美国风湿病学会、美国CDC等等都推出了风湿病人的新冠疫苗接种指南。明确鼓励和支持风湿病患者接种新冠疫苗。实际上,在新冠疫情之前,美国CDC就有针对免疫力低下人群的疫苗接种指南。这其中就包括了SLE病人。

通过积极接种疫苗,我们可以大大减少SLE病人死于感染的风险。这点是任何药物都不可替代的。

除预防感染,还必须重视心血管疾病的筛查和预防。

SLE病人会比同龄人更早罹患冠心病、脑卒中。一份系统评价纳入28项研究,发现SLE患者发生包括心肌梗死、脑血管疾病和外周血管疾病在内的心血管疾病(cardiovasculardisease,CVD)的风险,至少为一般人群的2倍。

因此,必须强调SLE病人的戒烟、运动、体重控制、健康饮食、血脂筛查。风湿科医生也应适当了解血压、血脂、血脂、体重控制等方面的知识。不能把这些全交给「会诊」。

要了解癌症的筛查!!!

有研究显示SLE病人有相对偏高的恶性淋巴肿瘤的风险。似乎也增加外阴癌、肺癌、甲状腺癌,以及肝癌的风险。

不过,尚未发现SLE病人的癌症筛查策略跟其他人有什么不同。风湿科医生应提醒病人遵循一般的癌症筛查策略。同时,也要提醒病人接种HPV疫苗、乙肝疫苗等来降低外阴癌、肝癌的风险。戒烟,避免高危环境因素来降低肺癌风险。

通过疫苗接种来降低感染、癌症风险

三、做好患者教育

作为慢性疾病,病人如何配合医生的诊疗是成功的关键。

但是,普通人往往对SLE缺乏足够认知。一旦罹患SLE,很容易陷入恐慌、彷徨之中。风湿科医生有责任去安抚病人和家属,让他们走出对疾病的恐惧。

同时,跟患者的沟通交流时,要让患者和家属了解:

SLE是怎样一个疾病?SLE该如何治疗?

治疗的可能副反应?

生活里的注意事项!

除了日常查房、门诊接待时的面对面交流外,还可以发放疾病教育小册子;建立医患的社交媒体小圈子等。

作为医生,我们偶尔去治疗,常常是帮助,总是在安慰!

作者:聂顺利排版:景胜杰题图、插图:站酷海洛参考资料:

1.DuboisLupusErythematosusandRelatedSyndromes(第9版).

2.SystemicLupusErythematosus:Basic,AppliedandClinicalAspects(第2版).

3,UpTodate临床顾问.

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