寻常性狼疮

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TUhjnbcbe - 2025/4/21 0:33:00
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与疾病相伴

也能活出精彩人生

橄榄姐张静,从SLE患者到马拉松跑者

我要活成自己喜欢的样子

我要活成孩子想成为的样子

她,与疾病相伴30年

患系统性红斑狼疮,膝关节退行性病变,曾行走受限。

她,是户外徒步达人和马拉松跑者

完成十余场马拉松,跋涉过美国太平洋山脊和法国环勃朗峰,还是铁人三项爱好者。

她,像正常人一样工作生活退休

既往就职于中国社会科学院考古杂志社,任专刊编辑部主任,即便患病,也一直保持着最好的身体状态。

ONE

30岁确诊SLE

一年住院4次

SINOMUNE

年,彼时的橄榄姐张静刚刚30岁,正在日本学习,也就是在这一年,她被确诊为“系统性红斑狼疮”(SLE)。

在生病的第一年里,她不停地求医问药,试图找到更好地医生、吃到更好的药,期望治疗能够快速见效,下决心要找到攻克疾病的方法。

图片来源于网络

然而,这一年的盲目求医,反倒让张静老师吃了不少苦头:听信偏方、听信一位亲戚医生的不当建议……种种折腾导致多次入院,莫名地陷入了恶性循环。

病情好转后,又急于摆脱药物,于是自己私自停药,最后因为病情复发被送去急救,甚至还下了病危通知书。

突如其来的疾病,像投入平静水面的一块大石头,直接将她的生活搅和得天翻地覆。

身体的病痛之外,还有心理上的不甘:为什么是我?为什么这个病会降临到我身上?内心是恨的,但是又有什么办法呢?根本无处可躲。

因为反复发作、看不到治愈的希望,那段时间的张静老师,心情一度跌入谷底,感觉天空每天都是灰暗的,深夜独坐时,想到垂垂老矣的父母、尚且年幼的孩子,常常默默流泪。

走出来很不容易,但走出来才发现,一切都豁然开朗了。

经过这一段弯路后,张静老师开始转变对待疾病的态度:

不再苦苦追寻所谓的“快速治愈”,而是完全遵循专科医生的医嘱用药,同时开始了瑜伽和散步,欣然接受带病生活的状态。

帮助自己,温暖病友

4个重要经验送给病友

TWO

SINOMUNE

在张静老师看来,放下疾病包袱,才能找出生活的意义。

的确,我们得承认,疾病对于生活影响的严重程度,很多时候受个人心态左右,它可能大到如晴天霹雳,也可能小到只是我们人生中的一段小插曲。

张静老师在跑步

在遭遇SLE这种慢性自身免疫性疾病后,张静老师选择“与疾病为伴”,以一种平静而正常的状态进行饮食起居、生活工作。

既然一时摆脱不掉,何不与它和谐共生?

基于自己一路的经历,张静老师总结了4个重要经验:

①尽快找到适合自己的好医生,及时得到专业精准的救治

所有的好医生,都会希望用自己的医术救治更多的患者,找到好的医生,才能让自己获得更专业的救治。

另外,我们要信任医生,和医生进行更多的合作,遵医嘱配合医生,不仅是对医生的信任,也是对自己的负责。

②求医也求己,寻找适合自己的健康模式

在药物或手术的治疗上,我们需要“求于医生”。

但在其他许多关于健康的方面,我们是需要“求于自己”的,这包括饮食、运动以及其他有益于健康的习惯。

③保持正向的情绪和状态

在疾病中正常生活,最重要的一点就是要保持好的情绪和状态。

病人所处的状况是特殊的,对于处于疾病中的人来说,被各种负面而消极的情绪影响是正常的,但我们要学会接受、消化、放下,找到一些排忧解难的方法,找到一些积极向上的力量。

生命的意义在于发现生活的美好。

④与疾病相伴,像正常人一样生活

一方面,承认和接受自己是个病人,积极治疗;

另一方面,调适生活和工作的节奏,凡事量力而行,不给自己的身体造成负担或进一步的损害,让疾病与生活、工作达到新的平衡;

现代医学发展很快,现在大部分病友通过及时、积极的治疗都可以控制得很好,可以和常人一样,正常生活和工作。

THREE

10年时间

从SLE患者蜕变成马拉松跑者

SINOMUNE

但张静老师做到的还不止于此。

46岁的她因退行性关节炎导致行动受限,这无疑又是一个突如其来的重大打击。然而张静老师却将它视为挑战和机遇,她的人生轨迹自此突然变道,出人意料地转上了另一个方向:

48岁练习大步快走4个月后徒步23公里

49岁开始户外登山

55岁用时5:13完成北马

56岁练习赤脚跑步

58岁赤脚完成3场马拉松

10年时间,从SLE患者蜕变成马拉松跑者,从行动受限到运动达人,她完成了一次次华丽转身,人生经历堪称传奇。

尤其值得一提的是,张静老师在年跑北马时,特意穿上了后背印有“为SLE而跑”字样的参赛T恤,为SLE患者跑了一场马拉松。

SLE病友

我在康复路上等你

张静老师在北马

她曾经的

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